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La Junta aspira a que el Instituto de Mastocitosis se incorpore, a finales de 2018, a las Redes Europeas de Enfermedades Hematológicas.
Registrar y monotorizar los pacientes que afectados por enfermedades raras están bajo tratamiento de medicamentos huérfanos para evaluar sus efectos, mejorar las diagnósticos genéticos y elaborar mapas de recursos asistenciales son algunas de las nuevos proyectos en los que trabaja el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha para abordar este tipo de afecciones, que afectan a cerca de 100.000 castellano-manchegos.
Así lo ha detallado la directora de Planificación, Ordenación e Inspección Sanitaria, María Teresa Marín, durante su comparecencia en la Comisión de Sanidad sobre las estrategias a la atención de enfermedades poco frecuentes en Castilla-La Mancha celebrada este miércoles en las Cortes, donde ha avanzado que en el mes de junio la Consejería de Sanidad albergará una jornada nacional sobre el abordaje de estas enfermedades raras en las que Castilla-La Mancha presentará todas las acciones que está llevando a cabo.
Acompañada de los directores generales de Salud Pública y Consumo, Manuel Tordera; de Calidad y Humanización en la Asistencia Sanitaria, Rodrigo Gutiérrez, Marín ha indicado que en 2017 el Ministerio de Sanidad aprobó estos tres nuevos proyectos, que han sido financiados con una partida superior a los 81.000 euros.
En cuanto al mapa de recursos asistenciales, que cuenta con más de 21.000 euros, ha recordado, como ya avanzó el consejero del ramo, Jesús Fernández, el pasado 28 de febrero Día de las Enfermedades Raras, la puesta en marcha de un proyecto piloto para su elaboración, que se iniciará en las Áreas sanitarias de Toledo y Albacete y que posteriormente se extenderá al resto del Sescam, que contemple además de los recursos, las Unidades de Experiencia de Enfermedades Raras en la región.
Con este mapa, que podría ver la luz en el segundo semestre del año, se facilitará el trabajo en red, la identificación y el contacto con y entre sí, de los profesionales sanitarios que están trabajando y prestando asistencia a las personas afectadas y los grupos de investigación en estas enfermedades, lo que servirá, por un lado, para avanzar en el conocimiento y situación de estas enfermedades, y por otro, para orientar a los gestores en la toma de decisiones y facilitar a los profesionales un sistema de trabajo en red.
Respecto al proyecto que persigue la monitorización de los pacientes que afectados por enfermedades raras están bajo tratamiento de medicamentos huérfanos –los no desarrollados ampliamente por la industria farmacéutica por razones financieras, ya que van destinados a un reducido grupo de pacientes– la directora general ha indicado que cuenta con un presupuesto de 25.000 euros y va a permitir conocer los resultados de esos medicamentos de muy elevado coste, que empiezan a administrarse como consecuencia de ensayos clínicos.
De igual modo, y sobre el proyecto orientado a definir rutas asistenciales para mejorar el diagnostico genético de estos enfermos y de sus familiares con sospechas de desarrollar la enfermedad con base genética, María Teresa Marín ha avanzado que este trabajo, que cuenta con una dotación de más de 35.000 euros, se va a desarrollar en el Hospital Virgen de la Salud de Toledo y va a favorecer que los profesionales saber más sobre la evolución de estas enfermedades incluso planificar los estudios de descendencia a fin de hacer diagnósticos precoces o pruebas prenatales.
«UNIDAD TÉCNICA DE INFORMACIÓN Y COORDINACIÓN»
De igual modo, los directores generales han aludido a la Unidad Técnica de Información y Coordinación de Enfermedades Raras, «cerrada en 2011 por el Ejecutivo del PP» y reabierta en abril del pasado año, en la que ya se han atendido 11 consultas solicitando información relativa a su enfermedad y otros 26 casos donde se ha abierto historia sociosanitaria con registro de la situación de la persona afectada y sus familiares.
También se ha referido a la designación por el Ministerio de Sanidad del Instituto de Mastocitosis perteneciente al Complejo Hospitalario de Toledo como Centro de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) para la atención a la patología de la mastocitosis. Este Centro constituye el primer CSUR designado en la región como centro de referencia nacional en el ámbito de las enfermedades raras.
Según la directora de Planificación, Ordenación e Inspección Sanitaria, el Gobierno regional aspira a que este Instituto se incorpore, a finales de 2018, a las Redes Europeas de Enfermedades Hematológicas, situándose así en un lugar de enorme trascendencia. «Eso significaría que estamos en la primera línea de la investigación y de difusión de estas patologías», ha dicho.
La web en Sanidad Castilla-La Mancha, que está en fase de reactualización, así como el tratamiento que de estas enfermedades se hace en las Escuelas de Salud y Cuidados, son otras de las medidas puestas en marcha por el Ejecutivo regional para abordar estas enfermedades.
«AMPLIAR EL CRIBADO NEONATAL»
De su lado la representante del Grupo Parlamentario Podemos, María Díaz, ha incidido en la necesidad de contar, dentro del Sescam, con un buen sistema de comunicación para que todos los profesionales puedan tener acceso a las historias clínicas de los pacientes afectados por este tipo de enfermedades poco frecuentes, sobre todo los médicos de Atención Primaria, y acabar así «con el peregrinaje de los pacientes y de sus familiares».
De igual modo, y haciéndose eco de una de las demandas principales de las asociaciones de pacientes de estas enfermedades, ha pedido aumentar las enfermedades que se rastrean en la llamada ‘prueba del talón’ para poder detectar de manera más precoz muchas de estas graves afecciones.
Por último, y tras precisar que el abordaje de estas enfermedades ha de ser desde el ámbito sociosanitario, ha preguntado a los directores generales de Sanidad si trabajan de manera combinada con las consejerías de Bienestar Social y Educación para prestar una atención integral a los pacientes.
Tras la intervención de la responsable de Sanidad del Grupo Parlamentario Socialista, Ana Isabel Abengózar, que ha destacado todas las medidas puestas en marcha por el actual Ejecutivo para tratar a los pacientes de estas enfermedades poco frecuentes, el ‘popular’ Carlos Velázquez, tras admitir que en el caso de estas patologías «es imposible llegar a todo», ha pedido al Ejecutivo autonómico que todas las medidas anunciadas en este asunto «no se queden en anuncios y se ejecuten presupuestariamente».
Velázquez, que ha relatado algunas de las quejas manifestadas por la federación de enfermedades raras, ha criticado que muchos de los pacientes con enfermedades raras no tengan reconocido una prestación de dependencia, así como que el Ejecutivo regional haya reducido las partidas a la investigación.
«RECOMPONER VAJILLAS ROTAS DEL PP»
En la comisión de este miércoles el parlamentario ‘popular’ ha vuelto a recuperar la polémica generada por la vicesecretaria del PP de Castilla-La Mancha, Carmen Riolobos, que el pasado mes de febrero denunció que pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de
la región no pueden participar en ensayos clínicos porque el Gobierno castellano-manchego no paga la asistencia sanitaria de estos enfermos.
Ha sido el director general de Calidad y Humanización en la asistencia sanitaria el que, tras asegurar que el actual Ejecutivo se está viendo obligado a «recomponer muchas de las vajillas rotas por el PP», ha vuelto a reprochar al grupo de la oposición sus «mentiras» sobre este asunto, recordando que los fármacos de ensayos clínicos son pagados por la industria farmacéutica. Por ello, ha vuelto a pedir a los ‘populares’ «no frivolizar» con un tema «tan grave» y tener «respeto, compasión y empatía con estos enfermos».
