La Gerencia de Atención Integrada de Hellín (Albacete) ha celebrado las III Jornadas Sociosanitarias de Enfermedades poco frecuentes, bajo el lema de ‘Construyamos hoy para el mañana, por la investigación de las Enfermedades Raras’ y que, por tercer año consecutivo, ha reunido a más de 100 personas el salón de actos del Hospital de Hellín, entre pacientes, asociaciones, profesionales y expertos en la materia.
Durante la apertura de esta jornada, el director general de Calidad y Humanización de la Asistencia de la Consejería de Sanidad, Rodrigo Gutiérrez, ha incidido en “el compromiso del Gobierno regional con las personas que padecen estas enfermedades y es un compromiso compartido, una tarea de todos con el que mejorar su calidad de vida”, según ha informado el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam) en nota de prensa.
Por su parte, la directora general de Planificación, Ordenación e Inspección Sanitaria, María Teresa Marín, ha asegurado que “son enfermedades crónicas que afectan a muchas personas y además lo hacen en muchos ámbitos de su vida, como la familia o su entorno, por eso, el apoyo también debe llegar desde muchos ámbitos y la Consejería de Sanidad busca líneas de colaboración para aunar esfuerzos que den respuestas en beneficio siempre de una mejor atención”.
El director gerente del Área Integrada de Hellín, Ángel Losa, ha explicado que estas enfermedades afectan a 24.000 personas en la provincia de Albacete, 100.000 en Castilla-La Mancha y a nivel nacional, a 3 millones de personas. Ha apuntado que estaban ahí para “tratar, reconfortar, estudiar, un camino difícil pero en el que debemos seguir”.
Por último, la vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Fidela Mirón, ha dicho que es muy positivo ver a la administración apoyando estas causas y ha querido dejar el mensaje de que “sin investigación no hay futuro”.
PROGRAMA MULTIDISCIPLINAR
La doctora de la Unidad de Neuropediatría del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete, Carmen Carrascosa, ha explicado la importancia de la secuenciación genética y la clave de realizar una buena interpretación. En este sentido, la jefa de Sección Genética Médica en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, Encarna Guillén, ha dicho “que la investigación es la única esperanza y debemos ir hacia un tratamiento individualizado y una medicina de precisión”.
Tras la primera mesa sobre genética, moderada por el jefe del Servicio de Pediatría del Hospital de Hellín, Francisco Salvat, se han impartido dos conferencias donde la innovación ha marcado las pautas. Es el caso del investigador, Ignacio Medrano, ha explicado al auditorio la importancia de la exponencialidad. También el director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, Manuel Posada, ha abordado los retos futuros en investigación y “medicamentos huérfanos”.
La segunda parte de la jornada se ha centrado en los aspectos sociosanitarios en el abordaje de las enfermedades raras y de nuevo expertos y expertas nacionales han ilustrado a los asistentes. El gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras, Aitor Aparicio; la doctora Emma Corraliza, de la Unidad Técnica para las Enfermedades poco frecuentes de Castilla-La Mancha y la doctora Karina Villar, vicepresidenta de Alianza VHL.
Por último, Antonio García Armas ha presentado su programa de radio sobre enfermedades raras y el presidente de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos, Alberto Vicent ha comentado la situación actual de este campo.
