Este martes el Hospital de Hellín (Albacete) celebra las III Jornadas Sociosanitarias sobre Enfermedades Poco Frecuentes para seguir impulsando su investigación y tratamiento. Uno de los principales invitados será el doctor Ignacio Hernández Medrano, neurólogo del Hospital Ramón y Cajal de Madrid.
Solamente en Castilla-La Mancha hay cerca de 130.0001 personas afectadas por alguna enfermedad rara. Dos de cada tres son niños, de los cuales un 30% fallece durante los primeros cinco años de vida. “Nuestro objetivo es ayudar a los profesionales sanitarios a determinar de una forma más ágil los genes implicados y las pruebas genéticas necesarias para reducir casos no diagnosticados y evitar la odisea que supone estar una media de 7 años sin un diagnóstico”, afirma el doctor Medrano.
