/Sandra Manzanares/
Los niños con cáncer de Albacete y sus familias contarán con una Red de Expertos y Profesionales de Oncohematología Pediátrica que contribuirá a mejorar la atención de los pequeños, pues este consejo formado por profesionales sanitarios de Atención Primaria y Especializada, y miembros AFANION facilitará hacer realidad las demandas de este colectivo.
Las funciones de la Red de Expertos y Profesionales de Oncohematología Pediátrica abarcarán el diseño de la Estrategia Regional de Oncohematología Pediátrica en Castilla-La Mancha, el seguimiento de la implantación del Plan Dignifica, así como el desarrollo del mismo en el área de la Oncohematología Pediátrica, en todo lo que se refiere a la asistencia del niño con cáncer y su entorno sociofamiliar. La misma estará ubicada en la Gerencia de Atención Integrada de Albacete, que prestará el soporte técnico y administrativo necesario.
Demandas como la existencia de Unidades de Oncología Específicas para adolescentes y niños que padecen cáncer, pues como remarcaba el vicepresidente de AFANION, Juan García, las unidades de pediatría registran un mayor grado de supervivencia de los niños con cáncer, por lo que reivindican el aumento de la edad pediátrica en oncología hasta los 18 años, y no hasta los 14. Además, el paciente el tiene derecho de estar acompañado a esas 24 horas al día por sus padres o familiares, reivindicaba García.
Según remarcaba la directora gerente del Sescam, Regina Leal, los pacientes con cáncer menores de 18 deben ser atendidos con un trato especial, por su condición de niños, señalando la “humanización” como objetivo último de la atención sanitaria. En este sentido, Leal apuntaba que entre los miembros de la red se incluirá a los centros sanitarios para coordinar la asistencia y que esta sea “más humana”, evitando desplazamientos y en pos de una atención “excelente”. Y es que, existe la necesidad de impulsar un cambio de modelo de gestión, otorgando a los profesionales y pacientes una labor participativa en la toma de decisiones, basada en el conocimiento y en la experiencia personal, decía la directora gerente del Sescam.
Personal y espacios específicos
En esta línea, Leal detallaba que es imprescindible adecuar los espacios para ello, algo que se está haciendo con unas obras que ya están iniciadas, que se espera concluyan en marzo, y que se sitúan al margen del Plan Director. Además, se dará respuesta a una segunda demanda consejo, que recomienda que el personal de enfermería sea específico y formado para la atención de estos niños.
El coordinador de la Red de Expertos y Profesionales de Oncohematología Pediátrica en Castilla-La Mancha será el doctor Miguel Lillo, quien destaca la importancia de este día en el que se anuncia el nacimiento de la red, pues es el Día Internacional del Niño con Cáncer en el que se da visibilidad a estos pequeños, y aunque la enfermedad es considerada rara, debido a su poca incidencia entre la población infantil, los pacientes se ven muy afectados ya que el cáncer surge en un momento de desarrollo de varios niveles en los niños. “Siempre tenemos opción de mejorar para que tener la oportunidad de hacer la asistencia más adecuada al niño y su familia”, decía Lillo, destacando que “esta red puede ser una buena herramienta para conseguir esa finalidad”, incidía.
12 nuevos casos
Por último destacar que AFANION atendió durante el pasado año a 267 familias en toda Castilla-La Mancha y 43 nuevos diagnósticos, de los que 12 corresponden a Albacete. En este punto, indicar que en las últimas décadas se ha producido una importante mejora en la asistencia de estos pacientes sustentada en las medidas encaminadas a un diagnóstico precoz que facilita tratamientos “más eficaces y con menos efectos secundarios”. Todo ello ha contribuido a que, en el momento actual, la supervivencia del cáncer infantil se mantenga por encima del 80%.
A pesar de que las cifras de incidencia del cáncer infantil son bajas, la enfermedad tiene una importante repercusión en los niños con la consecuente pérdida de bienestar en ellos mismos y en su medio familiar cercano, durante un tiempo generalmente prolongado y que coincide con etapas muy importantes en el desarrollo corporal, pero también neurocognitivo y social de estos pacientes.
