/Sandra Manzanares/
Una niña de ojos alegres y sonrisa permanente. Ella es Sarah. Con apenas ocho meses de vida, Sarah ya sabe lo que es luchar cada día, y es que, la pequeña padece una enfermedad rara llamada Atrofia Muscular Espinal que destruye progresivamente las células motoras y para la que, hasta el momento, no hay cura.
A las pocas semanas del nacimiento de la niña, a su madre, Laila, le llamó la atención que no levantara nada la cabeza y que la movilidad fuera reducida. “La cogías y era como un muñeco: se dejaba caer”, nos explica Laila, que preocupada, decidió acudir al médico, aunque nunca esperó que “fuera algo así”. En ese momento comenzaban las peregrinaciones a centros de salud y hospitales, “el pediatra no vio nada fuera de lo normal”, relata la madre de Sarah, detallando que estas enfermedades “se suelen diagnosticar con alguna insuficiencia respiratoria o cuando los pequeños no se pueden alimentar con normalidad”.
Las visitas de Sarah a urgencias se hicieron frecuentes hasta que, en una de ellas , “se dieron cuenta de su falta de reflejos”, por lo que a la pequeña, de tres meses por entonces, le realizaron diversos estudios que concluyeron en un diagnóstico que la familia nunca hubiera querido recibir: Sarah padecía Atrofia Muscular Espinal y se encontraba en el tipo 1, el más severo de todos.
Los bebés con esta enfermedad ven afectada su respiración, la glución y la movilidad; y en los peores casos, los niños con el tipo 1, la esperanza de vida es de dos años. Como nos cuenta Laila, “todo depende de como esté cada niño de fuerte a nivel respiratorio”, ya que, normalmente fallecen por insuficiencia respiratoria. Una fuerza que Sarah lleva consigo siempre, pues hasta el momento “no ha tenido ingresos a nivel respiratorio y come bien”, por lo que Laila trabaja sin descanso para conseguir una cura para ella y para muchos otros niños.
Ocupa su tiempo en investigar, en hacer gimnasia con Sarah y en organizar eventos para recaudar fondos, por lo que “no le da tiempo” a pensar en nada más. Actualmente la pequeña está siendo tratada con un fármaco experimental en España, que ayuda a retrasar los efectos y la evolución de la enfermedad y que se encuentra en uso compasivo, es decir, en negociación de su precio de venta en farmacias.
Según ha podido conocer Laila, este tratamiento sería “muy caro” y todavía se desconoce si lo cubriría la Seguridad Social, indica, mostrando una amarga incertidumbre que le impulsa, entre otros motivos, a realizar una gala benéfica para recaudar fondos para Sarah que tendrá lugar el 3 de noviembre en el Teatro de La Paz.
A tenor de su evolución, la niña irá necesitando sillas especiales, asientos de ortopedia y otros materiales “muy costosos” que habrá que sufragar, por lo que la madre de la pequeña detalla que el dinero obtenido en la gala se destinará principalmente a la investigación, pues “lo que más necesitamos, además de tener a Sarah lo más cómoda posible, es una cura”.
Una cura que sería la batalla final contra el AME, y de la que los albaceteños pueden formar parte ayudando a Sarah a no tener que pelear nunca más.
Información de la Gala
Tendrá lugar el viernes 3 de noviembre de 19:30 a 22:00 horas en el Teatro de La Paz, donde los asistentes podrán disfrutar de la Hermandad del Rocío, así como de grupos y bailaores de flamenco, en lo que será una reunión de casi 50 artistas.
Los donativos-entradas pueden recogerse en diversos establecimientos como pueden ser la librería ‘Herso’, ‘Tocapy Woman’ o ‘La Jungla’, además de en taquilla el mismo día del evento a partir de las 18:00 horas.
