/Sandra Manzanares/Vídeo: Jennifer Comuñas/
Candela es la mamá de Daniel, un niño de 11 años, que lleva desde los dos trabajando diariamente para mejorar su calidad de vida y ganar en autonomía. Desde muy pequeño, Daniel tenía movimientos “estereotipados” que empezaron a llamar la atención de su madre, poco después, los médicos le comunicaron a Candela que su hijo estaba afectado por el Trastorno del Espectro Autista, TEA.
Este trastorno es una condición del desarrollo de la persona que lleva consigo una serie de alteraciones en la comunicación social, que derivan en las dificultades que tienen estas personas a la hora de la interacción social, tales como saber qué le interesa a una persona o como relacionarse con ella, explica la psicóloga de ‘Asociación Desarrollo’, Ana Lozano. Además, Lozano señala que los afectados por TEA tienen variaciones en patrones de conducta repetitivos o restringidos, como aleteos o balanceos; a la vez que sus intereses “pueden resultar muy rígidos”. Por ejemplo, hay quien puede sentir especial interés por las señales de tráfico, llegando a conocerlas todas, significado y colores incluidos. Una capacidad que “no es funcional”, es decir, “no se puede sacar mucho a priori de esa habilidad”. Sin embargo, con trabajo, esa memoria podría enfocarse a otros aspectos de sus vidas donde les resulte más útil.
Quizá muchos de los que leen estas líneas no identificaban estos comportamientos con el Trastorno del Espectro Autista, y es que todavía en pleno 2.017, la falta de recursos para pruebas diagnósticas y de información hace que una gran parte de la sociedad se aleje del verdadero significado de esta condición del desarrollo. “Tenemos conceptos equivocados”, apunta el presidente de ‘Asociación Desarrollo’, única asociación dedicada a las personas con autismo en nuestra provincia, Inocente Jiménez.
Así, Jiménez detalla que existen “falsos mitos” como que este colectivo no se ríe, que son incapaces de mostrar sentimientos, que “están en su mundo” o que, incluso, pueden ser violentos. Lo que ocurre, es que “tienen códigos diferentes a los nuestros, necesitan distintos tiempos para interpretar la realidad de las cosas, tienen que decodificarlas y generar una respuesta”, puntualiza.
Comunicación bilateral
Unas alteraciones que hay que identificar y trabajar con ellas, pero toda la responsabilidad no recae en los afectados por estos trastornos, ellos no son los únicos que tienen que avanzar, si no que la sociedad en su conjunto tiene que ir de la mano para conseguir una plena integración. Y es que, “por muy buen médico que seas, si no sabes comunicarte cómo vas a diagnosticar al paciente”, se pregunta Jiménez, pues si una persona con hipersensibilidad al tacto tiene dolencias en la boca, pero no sabe expresar al doctor qué le pasa y éste mismo no puede realizar la exploración dental por la hipersensibilidad del primero, ¿cómo se soluciona la situación? Lo primero de todo, siendo conscientes de que se pueden dar estos casos.
Por ello, se hace necesaria la jornada conmemorativa del 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Un trastorno con una alta incidencia, pues como destacan los últimos estudios europeos, 1 de cada 68 personas en edad escolar está dentro del amplio abanico del espectro autista. Unas personas que necesitan apoyos constantes para el desarrollo de su personalidad, en los que se engloban el ocio, la enseñanza, o las relaciones sociales, recursos que la Asociación Desarrollo ofrece en Albacete a 230 familias, pero que son insuficientes, ya que las previsiones apuntan que en los próximos años se diagnosticarán más casos, además de los que ya se están tratando, que deberán continuar su formación.
Demandan más recursos
En este sentido, cabe destacar que los niños afectados por TEA solo cuentan en Albacete con dos aulas TEA de Primaria y una de Secundaria, además de la ‘Asociación Desarrollo’, que ya tiene lista de espera, por lo que este colectivo y sus familias demandan “más recursos” y, sobre todo, que “seamos visibles en esta sociedad y que el esfuerzo de todas las familias se vea recompensado”, expresa Candela, que agradece especialmente una de las iniciativas de la asociación, el proyecto de patios, trasladado al Colegio Cristóbal Colón, uno de los centros con aulas TEA. El proyecto consiste en estructurar juegos y adaptarlos a la hora del patio, participando así alumnos con y sin discapacidad, lo que les permite divertirse juntos.
Algo a “lo que me negaba rotundamente era a ver a mi hijo media hora de patio, durante nueve meses de cole jugando con su manecita o dando vueltas solo”, señala Candela, añadiendo que “eso es lo que ocurre si no les estructuras el patio”, que llega a ser una auténtica “jungla” para estos niños que “no se aíslan porque tienen autismo, si no que se aíslan porque no manejan el entorno”. Con iniciativas como ésta los pequeños “comparten y se conocen, eso es la inclusión realmente: jugar con los compañeros con los que está día a día en el cole”, relata Candela, que ha notado un cambio en Daniel desde que asiste al Cristóbal Colón. Ahora está feliz.
Dicen que “lo que se desconoce, se teme”, por lo que, en el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, el presidente de ‘Asociación Desarrollo’ anima a dejar el miedo atrás, y “cuando veamos a una persona que hace algún gesto un poco raro, no tengamos miedo, que no pasa nada”. Solo hay que tener “un poquito de paciencia y ellos van a comunicarse y transmitir”. Y es que, si hiciéramos un esfuerzo por entenderles quizá, nos llevaríamos muchas sorpresas.
