/Sandra Manzanares/
Con el objetivo de acercar las Enfermedades Raras a la sociedad, compartir experiencias y tratar la parte emocional de las diferentes patologías, llegan a Albacete las ‘III Jornadas de Enfermedades raras poco frecuentes’ que tendrán lugar este martes en la Facultad de Medicina.
En ellas se darán cita médicos, psicólogos y afectados que incidirán en la necesidad de la investigación, entre diversos temas. Como ha reflejado la concejal de Asuntos Sociales, María Gil, en este campo, además, es importante un registro de Enfermedades Raras, pues aunque son enfermedades de rara prevalencia, y “detrás de cada una de ellas hay una historia”, por lo que resulta prioritario “hacer un frente común para defender y promover mejoras en las condiciones de vida de los afectados”, destaca Gil.
Y es que, “hay que apostar por las asociaciones sociosanitarias porque desarrollan una labor muy especial”, con la que se contribuye a que las personas “tengan confianza” y consigan paliativos para atenuar la enfermedad. Como ha recordado la edil, el 29 de febrero fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras, por lo que ha aprovechado para hacer un llamamiento para que estas enfermedades, aunque poco frecuentes, “no se conviertan en enfermedades olvidadas”.
Necesidades de los afectados
Una de las ponentes será Chiara Munzi, coach de ‘Confía en ti’, y encargada de cuidar la parte emocional de los enfermos pues toda parte física “necesita un apoyo, respaldo mental y entrenamiento emocional”. De esta manera, Munzi ha destacado la importancia del momento del diagnóstico pues el impacto emocional influirá en la manera de afrontar la enfermedad. Como ha reflejado Munzi, la propuesta que trasladará durante su intervención será la de “mirar la enfermedad como una oportunidad de aprender sobre uno mismo y lo que ha hecho hasta ahora”, para continuar su camino de manera “consciente y serena”. En este aspecto, la psicóloga ha apuntado que “intentará evitar la palabra lucha” pues “equivale a resistencia y a largo plazo debilita, más que empodera”. En definitiva, la ponencia de Munzi aportará una visión distinta de la enfermedad, invitando a la reflexión.
Y es que en Albacete y provincia existen entre 24.000 y 31.000 personas que padecen enfermedades poco frecuentes y en la región 135.000 personas, números procedentes de los registros que se paralizaron en 2.011. En este sentido, la presidenta de la asociación, Irene Carta ha recordado que la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha prevé la activación del registro de Enfermedades Raras, algo que ayudaría a visibilizar la situación de este colectivo. Así, la presidenta de ‘Confía en ti’ también ha señalado la iniciativa de ampliar la prueba del talón que de 3 pruebas a 16, algo que ayudará a “detectar enfermedades raras desde su nacimiento”.
Por último, Carta ha trasladado la necesidad de crear un centro de día en la ciudad, pues la asociación actualmente se encuentra en el centro sociocultural de la Plaza de las Carretas, pero no cuenta con un espacio propio en el que los afectados puedan acudir y compartir su experiencia. El centro no solo serviría para compartir experiencias, sino que diversos profesionales ofrecerían asesoramiento sobre cómo reaccionar y enfrentarse a la enfermedad tanto a nivel psicológico en acompañamiento a enfermos y familiares como a nivel jurídico, de integración laboral y social. De esta manera, y de la mano de las reivindicaciones, Carta quiere gritar que existen y necesitan la investigación para continuar con sus vidas lo mejor posible.
Cabe destacar que el plazo de inscripción continúa abierto pudiéndose formalizar en [email protected] de manera gratuita.
