/Sandra Manzanares/
Si hablamos del Síndrome de Churg-Strauss, la gran mayoría de la población desconocerá el significado real del mismo y los efectos que puede tener en una persona. Sin embargo, Isabel, de 42 años, lo sabe muy bien, pues en 2.013 fue diagnosticada con esta Enfermedad Rara que se caracteriza por una inflamación de los vasos sanguíneos, esto es, una vasculitis autoinmune que puede acarrear graves consecuencias afectando a los vasos sanguíneos de los pulmones y que suele manifestarse inicialmente a través del asma.
De hecho, la enfermedad comenzó en Isabel con ataques de asma derivados en asfixia, hipertensión y finalmente, en un mes de hospitalización; pero ahí no quedó todo, sino que con el paso del tiempo la vasculitis afectó a sus riñones pulverizándolos por lo que, tras un año de espera, le trasplantaron un riñón; gracias a lo cual su enfermedad a día de hoy está controlada y puede realizar una vida normal. Eso sí, con la medicación que requiere su riñón trasplantado.
Consciente de que hay quienes no han tenido su misma suerte, Isabel, que colabora con la asociación dedicada a la atención de los afectados por Enfermedades Raras en Albacete, ‘Confía en ti’, aboga por la lucha constante que supone visibilizar esta enfermedad y ya no solo ante la sociedad, sino ante el sistema sanitario para poder pelear “por una calidad de vida propia y satisfactoria”, detalla.
Entre 24.000 y 31.000 afectados
El marco de estas reivindicaciones que hace tanto Isabel Ballesteros, como Irene Carta, presidenta de ‘Confía en ti’, se engloba en el Día de las Enfermedades Raras, establecido el 29 de febrero, pero celebrado el 28 de este mes cuando el año no es bisiesto. Por su parte, Irene, que padece Esclerosis Sistémica Difusa, ha remarcado la necesidad de la lucha por la investigación, pues solo en la provincia de Albacete la cifra de enfermos oscila entre los 24-000 y los 31.000, según los registros de 2.011, “pero somos muchos más”, afirma Irene.
En este sentido, la presidenta ha recordado que la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha prevé la activación de este registro de Enfermedades Raras, algo que ayudaría a visibilizar la situación de este colectivo. Además, Irene ha trasladado la necesidad de crear un centro de día en la ciudad, pues la asociación actualmente se encuentra en el centro sociocultural de la Plaza de las Carretas, pero no cuenta con un espacio propio en el que los afectados puedan acudir y compartir su experiencia. De hecho, este es el cuarto año consecutivo que ‘Confía en ti’ presenta un proyecto para la constitución de uno de estos centros, una petición a la que no obtienen respuesta y que permitiría a los enfermos salir y relacionarse, pues muchos de ellos caen en depresión, y “tiran la toalla al pensar en que no tendrán un futuro”.
El centro no solo serviría para compartir experiencias, sino que diversos profesionales ofrecerían asesoramiento sobre cómo reaccionar y enfrentarse a la enfermedad tanto a nivel psicológico en acompañamiento a enfermos y familiares como a nivel jurídico, de integración laboral y social. De esta manera, y de la mano de las reivindicaciones, Irene quiere gritar que existen y necesitan la investigación para continuar con sus vidas lo mejor posible.
