Castilla-La Mancha resalta la incorporación de especialistas en Enfermedades Raras en la Red de Expertos del SESCAM

  • El delegado de la Junta, Pedro Antonio Ruiz Santos también ha destacado la intención de la Consejería de Sanidad de que Castilla-La Mancha cuente con un Centro de Referencia sobre Enfermedades Poco Frecuentes, con Registro y Catalogación

  • “El Gobierno del presidente Emiliano García-Page ha apostado por el diagnóstico precoz y la detección rápida de enfermedades raras con la ampliación de 3 a 16 el número patologías a detectar con la prueba del cribado neonatal”, ha recordado Ruiz Santos

El delegado de la Junta en Albacete, Pedro Antonio Ruiz Santos ha puesto en valor el esfuerzo del Gobierno regional “por abordar de forma integral el tratamiento de pacientes con enfermedades raras, en colaboración con las asociaciones y colectivos, y desde el ámbito sanitario y de acción social”.

En este sentido, Ruiz Santos ha puesto en valor la decisión del presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page “de ampliar de 3 a 16 el número de enfermedades a detectar en las pruebas de cribado neonatal; de incorporar en la Red de Expertos del SESCAM, a especialistas en enfermedades raras, y de la intención del Gobierno regional de que la Consejería de Sanidad de que la Comunidad Autónoma cuente con un Centro de Referencia para Enfermedades Poco Frecuentes, con un Registro y Catalogación de estas patologías”.

Durante el acto de inauguración de las II Jornadas Extraordinarias ‘Confía en ti’ sobre Enfermedades Poco Frecuentes, desarrollado en el Salón de Actos de la Facultad de Farmacia del campus de Albacete, Ruiz Santos ha recordado que una de las primeras decisiones adoptadas por el Consejo de Gobierno, en la presente Legislatura, fue ampliar el espectro de enfermedades a detectar a través de la prueba del talón, “este compromiso y voluntad del Gobierno regional, avanzando en la investigación de los recién nacidos, pone de manifiesto la apuesta por el diagnóstico temprano que mejora siempre el posterior tratamiento”.

Por otro lado, ha avanzado que “la red de expertos del SESCAM, contará con especialistas en Enfermedades Raras, y puso como ejemplo la puesta en marcha de la Unidad de Mastocitosis; o la intención que tiene el Gobierno autonómico para que Castilla-La Mancha cuente con un Centro de Referencia; unido a la gestión sanitaria, a la investigación, a la universidad y que sirva también de referencia a nivel nacional y también europeo”, ha aseverado Ruiz Santos.

“Desde la Junta de Comunidades estamos trabajando de la mano de las asociaciones, ofreciendo la mejor asistencia posible a unos ciudadanos que padecen patologías complejas, de difícil detección y diagnóstico y que generan en su mayoría una importante discapacidad y una fuerte carga para las familias”, ha subrayado el delegado de la Administración autonómica.

Durante su intervención, Ruiz Santos ha recordado que “las administraciones están obligadas a concienciar y sensibilizar a la ciudadanía sobre las enfermedades raras, un problema sociosanitario de gran magnitud” lo ha calificado el delegado de la Junta, que hizo un llamamiento a las instituciones “para que asuman su responsabilidad en mejorar la vida de estos pacientes”.

Estadística sobre Enfermedades Raras y apertura de las Jornadas

La Junta ha informado que “las enfermedades raras afectan a 1 de cada 2.000 habitantes en Europa, que hay reconocidas 7.000 patologías de estas características en España, y que en Castilla-La Mancha, afecta a entre el 5 y el 7 por ciento de la población, -unas 130.000 personas-“.

Ruiz Santos también ha instado al Gobierno de España a que se “conciencie de esta problemática”, exigiendo que se “aumenten las partidas de los Presupuestos Generales del Estado a partidas específicas para la investigación de estas patologías”.

Finalmente, ha querido hacer un reconocimiento “a pacientes, familiares y asociaciones como la Federación nacional de Enfermedades Raras (FEDER); la Asociación de Enfermedades Raras de Albacete; la Federación de Asociaciones para Personas con Discapacidad de CLM (FAPDIS)”, y ha pedido “unidad, solidaridad e investigación” en esta materia, poniendo como ejemplo de la voluntad por “visualizar estas patologías”, las Jornadas desarrolladas en el campus de Albacete.

Junto a Ruiz Santos han participado en este acto de inauguración el alcalde de Albacete, Javier Cuenca; el presidente de la Diputación, Santiago Cabañero; la directora provincial de Sanidad, Blanca Hernández; el decano de la Facultad de Medicina, José Martínez; la decana del Colegio de Psicología de Castilla-La Mancha, Dolores Gómez; y la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Albacete, y secretaria de la Federación de Asociaciones para Personas con Discapacidad (FAPDIS CLM).

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