La pérdida progresiva del campo visual, tema principal en la charla por el día Mundial de la Retinosis Pigmentaria en Albacete

/Llanos Esmeralda Garcia/

El próximo 29 de septiembre se celebra el día mundial de la retinosis pigmentaría, se trata de una enfermedad ocular crónica, hereditaria y que está caracterizada por una degeneración progresiva de la retina, además está considerada como una enfermedad rara. Por tal motivo, la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Castilla-La Mancha, con sede en Albacete, ha organizado para este sábado una charla ofrecida por la doctora sueca, María Thereza R. Pérez, titulada: ‘Más de lo que parece: Posibilidades y limitaciones en el tratamiento de enfermedades de la retina’, dicha sesión se celebrará en el Ateneo Albacetense, a las 11.00 horas, y a continuación habrá un coloquio hasta la hora de la comida de hermandad. La Asociación está integrada en la actualidad por 80 socios presidida por Concepción Gómez. A la cita está previsto que acudan autoridades municipales así como representantes del mundo de la Sanidad.

Pero, ¿qué es la retinosis pigmentaría? Según ha contado la presidenta de la Asociación “se trata de un conjunto de enfermedades degenerativas de la retina que aunque no tiene una incidencia elevada en la población tiene un componente hereditario importante”. Desde el Sescam hacen hincapié en que “es la primera causa de ceguera de origen genético en la población adulta y es más frecuente en los varones y que en algunos casos está asociada a otros problemas como la sordera”.

Tratamiento

A día de hoy no existe ningún tratamiento curativo, sólo paliativo.

A través de pruebas diagnósticas como el electroretinograma, se puede detectar la presencia de la enfermedad “aunque no todos se hacen las pruebas. No se conoce tratamiento efectivo que permita restablecer la visión o interrumpir su evolución”, detalla Gómez, “se está investigando, luchando, pero no hay financiación suficiente, no hay ayudas y poco podemos hacer”.

Síntomas

Los primeros síntomas de la retinosis pigmentaria son: “La ceguera nocturna o la lenta capacidad para adaptarse a la oscuridad así como una pérdida progresiva del campo visual”, explica Gómez, además los expertos inciden en que aparece de manera silenciosa y lenta.  “En condiciones de baja luminosidad disminuye la agudeza visual de la persona que lo padece”, incide Gómez. Por término medio, según el Sescam, transcurren 15 años desde que se inician los primeros síntomas de ceguera nocturna hasta que se consulta con el oftalmólogo. La  presidenta de la Asociación estima con esta enfermedad que no hay una edad clave de aparición de los síntomas “se dan casos en todas las franjas de edad, incluso pérdida de visión en niños de 7 u 8 años”.

Por las consecuencias que se derivan de la enfermedad, desde la Asociación animan a los afectados por la retinosis a que se asocien a la ONCE para que “se rehabiliten, tanto en la vida personal como en la profesional y lleven una vida completamente normal”. En algunos casos existe un miedo por parte de las personas que comienzan a padecer esta enfermedad y que según la presidenta de la Asociación estima “hoy en día hay más gente de la que creemos con retinosis y que no quieren que se sepa que pierden visión puesto que el trabajo, hoy en día, carece de garantías”.

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