Un hellinero pide ayuda para vencer el ELA

/Conchi Ruescas/

Los familiares y amigos de Víctor Piqueras González han puesto en marcha en Hellín una campaña para ayudarlo a luchar contra el ELA, una enfermedad que padece desde hace una año y medio y cuyo tratamiento, que es muy costoso, tendría que recibirlo en Jersualén o Estados Unidos.

Hace dos semanas empezaron a movilizarse y, entre otras acciones, han ideado una venta de camisetas. Para ayudar a Víctor a conseguir su objetivo han creado la página web www.victorvencelaycia.com donde pueden conseguirse las camisetas además de conocer las últimas noticias en torno a este joven hellinero de 33 años, que actualmente reside en Elda-Petrer, Alicante. También han creado una página de Facebook para darse a conocer en las redes sociales.

Durante una de sus visitas a Hellín ha conocido a hellineros que tienen también familiares con E.L.A y ahora van a “pelear juntos para recaudar fondos para la investigación porque “ahora las altas esferas no están dedicando el dinero suficiente para que se investigue y somos los propios pacientes los que tenemos que tirar del carro para financiar esa investigación porque los enfermos de E.L.A no tenemos tiempo” ya que se trata de una enfermedad con una esperanza de vida, dice Víctor, de tres a cinco años. “Es muy cortita, yo soy un chico de 33 años y no me apetece tener que morirme ahora, siempre he sido un luchador y voy a luchar hasta que mi cuerpo me lo permita y si llegamos a la cura o a un tratamiento que realmente funcione, pues bienvenido sea”.

Víctor está a la espera de recibir tratamiento. La campaña la empezaron hace dos semanas y en septiembre tiene fecha para una consulta en Massachusetts, Estados Unidos, con un equipo de neurólogos. Según explica este joven hellinero,  “allí están aplicando un tratamiento que dicen que por primera vez han conseguido parar la E.L.A, pero bueno es un tratamiento experimental y por eso los enfermos estamos moviendo hilos para que nos metan dentro de ese tratamiento”.

El tratamiento cuesta unos 35.000 euros en Jerusalén más los gastos de viaje y alojamiento, en Estados Unidos es más caro y además tienes que ir cada dos meses “a que te hagan revisiones y el seguimiento dura unos dos años. El problema en Jerusalén es que no te hacen seguimientos”, explica. Por ello, han hecho una inversión muy fuerte, diez mil euros, en camisetas pero llevan conseguidos unos quince mil euros en una semana.

Además, Víctor Piqueras destaca la solidaridad de los vecinos de Hellín. “Es impresionante, tengo un apoyo brutal, el Ayuntamiento, la gente que no me conoce, los amigos tanto en Hellín como en Elda”. En Facebook le están dado muchos ánimos, “es una maravilla”, afirma.

La esclerosis lateral amiotrófica, ,E.L.A es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscualar. Se origina cuando las motoneuronas, unas células del sistema nervioso, disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal: en sus etapas avanzadas los pacientes sufren una parálisis total que se acompaña de una exaltación de los reflejos tendionosos, resultado de la pérdida de los controles musculares inhibitorios.

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