El pasado 4 de febrero se encendió una luz al final del túnel para Antonio, “Nono” para sus amigos, y su familia. Una luz que sabían que estaba y que por eso han buscado incasablemente. Ese día recibieron el contrato por el cual el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) comenzará la investigación sobre la ‘enfermedad de Menkes’, más comúnmente conocida como la ‘enfermedad del cobre’.
El pequeño “Nono” la sufre, por eso no puede hacer una vida normal, y por el momento no hay ningún tratamiento que lo remedie. De ahí la importancia de esta noticia como explica su madre, Llanos, “es lo que necesitábamos para que nos diera la esperanza que por culpa de la enfermedad no teníamos. Es lo mejor que te puede ocurrir en la vida, esa es la sensación que tenemos”.
La investigación la dirigirá el director del CIBERER, Francesc Palau, y comenzará una vez que se firme el contrato y se encuentre un investigador. Será posible gracias a los esfuerzos de los padres de “Nono” y sus amigos para conseguir fondos para poder financiarla.
No es la primera investigación que se realizará sobre le enfermedad de Menkes, de hecho hay una en curso en Canadá que está realizando Stephen Kaller. Dentro de la idea de agarrarse a un clavo ardiendo de la familia del pequeño, cuando supieron que el canadiense visitaría París fueron a verlo para informase sobre el curso de la misma. “Nos enseñó lo que estaba investigando y nos comentó que si todo iba bien en un año y medio o dos hubieses tratamiento. Por eso las prisas de que la investigación se pueda seguir aquí en España, para que así la lleven conjuntamente, y que todas se centralicen y que no se empiece a investigar desde cero”, afirma Llanos.
“Dando mucho el follón (risas). Hemos dado mucha guerra y ellos han confiado en nosotros”, con esas palabras contesta Llanos cuando se le pregunta por el camino para llegar a la investigación. De hecho, la madre de “Nono” cuenta la mejor anécdota para reflejar esta lucha: “el Doctor Palau me decía que había veces que me podía contestar a las llamadas y otras que no, pero decía que estaba tan seguro de que yo iba a seguir pensando lo mismo que lo mismo le daba llamarme un día que llamarme otro. A base de no dejar la idea de que lo teníamos conseguir, nos propusimos ese objetivo”.
Esta familia además de ser el claro ejemplo de la superación, también lo son de la solidaridad, porque aseguran que lo que más miedo les da es que su hijo no pueda llegar a conseguir el tratamiento, pero si no fuera así seguirán financiando la investigación porque aseguran que “hasta que no se encuentre un tratamiento vamos a seguir financiándolo porque no es justo que una criatura venga al mundo con una fecha de caducidad y las cosas más normales y más cotidianas no las pueden hacer”.
A este miedo se une el de que la hermana de Nono tiene un 50% de posibilidades de ser portadora, ya que es una enfermedad de portación genética materna. Llanos no quiere que su hija viva la situación que ella está sufriendo: “a lo mejor me estoy calentando la cabeza y luego resulta que mi hija no lo es y no quiero que pase por lo que yo estoy pasando. Cuando te dicen que tu hijo tiene una enfermedad rara te cambia la vida”.
En España hay 6 casos de niños que sufren esta enfermedad, y que hoy es difícil enfrentarla sin tratamiento, aunque gracias a la investigación que se está llevando a cabo en Canadá y la que pronto empezará en España, está situación puede pasar a la historia. Esto es gracias a los cerca de los 92.000 eros que ha recaudado la familia de Nono y donde una vez más se ha demostrado la solidaridad desmedida de las personas, en especial de sus paisanos de Pozo Cañada y Albacete. Para conseguir beneficios para esta causa cualquier evento benéfico era bueno y todos los apoyos bien recibidos, por eso es el cúmulo de muchas iniciativas y muchos esfuerzos de la gente que ha ayudado.
De hecho la próxima cita será en al plaza de toros de Tobarra, donde se celebrará un festival benéfico por Nono en el que actuarán el rejoneador Diego ventura, y los toreros Manuel Jesús ‘El Cid’, Morenito de Aranda, Daniel Luque, Rubén Pinar y Ángel Olmo.
Otro paso más para ayudar a Nono, aunque uno de los más importantes está a la vuelta de la esquina, que será el momento en que se firme el contrato y como dice Llanos “se quitarán 100 kilos de encima”.
