Nono es un niño de Albacete de 20 meses, que padece el Síndrome de Menkes, Una enfermedad genética del metabolismo del cobre de comienzo prenatal (antes del nacimiento). El cobre se acumula en cantidades excesivas en el hígado, pero existe un déficit de cobre en la mayoría de los restantes tejidos del organismo. Los cambios estructurales afectan al pelo, cerebro, huesos, hígado y arterias. El síndrome de Menkes es debido a mutaciones en un gen, el ATP7A.
Actualmente esta enfermedad no tiene una solución definitiva y desde la plataforma “Amigos de Nono” se quiere conseguir un grupo de investigadores que se hagan cargo de la investigación de la enfermedad, para poder curar a Nono y a todos los niños que la sufren, para que en un futuro ningún niño tenga que pasar por los síntomas que derivan de esta enfermedad.
Esta plataforma señala en nota de prensa que el proceso de investigación “es demasiado costoso y se necesita ayuda económica para poder hacer frente a la investigación de la enfermedad, ya que esta investigación no esta cubierta por la sanidad. Por ello hemos elaborado esta campaña publicitaria para intentar recaudar dinero a través de un sistema novedoso que está de moda en internet llamado crowfunding”.
El crowfunding es una “Cooperación colectiva, llevada a cabo por personas que realizan una red para conseguir dinero u otros recursos, se suele utilizar Internet para financiar esfuerzos e iniciativas de otras personas u organizaciones”, señalan.
Para dicho crowfunding se utilizará la plataforma online Teaming.net, “en la cual donamos 1 euro al mes para ayudar a Nono”. AmigosdeNono explican en la citada nota que “cada mes te cargan 1 euro de forma automática hasta que tú decidas. Sin comisiones y 100% seguro”.
Para colaborar visita www.teaming.net/amigosdenono o la pagina oficial www.amigosdenono.com
