Esther Sotoca
Son muchas las enfermedades catalogadas como raras, pero pocas las personas que las sufren. Al ser poca población a la que les afecta estas enfermedades, también son pocos los recursos que se dedican para investigarlas. Antonio, un niño de Pozo Cañada, sufre una de estas enfermedades raras, y sus padres no están dispuestos a quedarse de brazos cruzados.
En este momento no hay ninguna línea de investigación en España sobre la enfermedad que sufre este niño. Por eso los padres de Antonio tienen un objetivo claro, encontrar un investigador para poder conseguir avances en su hijo. Esta intención precisa de una importante inversión económica. Llanos, la madre del pequeño, explica que “lo que nos urge es el investigador porque no tenemos ninguna solución para que mi hijo pueda evolucionar. Hemos decidido buscar la solución más grande. Esto supone una rebelión a la enfermedad porque niños que la sufrían han muerto recientemente y otros están graves”
A través de las redes sociales la familia ha iniciado una fuerte campaña para recaudar fondos para poder iniciar la deseada investigación. La madre del niño cuenta que la idea surgió porque “ya habíamos visto alguna vez en las redes sociales este movimiento. Luego unas amigas se ofrecieron para hacer collares y pulseras para venderlas a través de Facebook y recaudar dinero. Y a partir de ahí surgió la idea”
Es poco el tiempo que llevan pidiendo ayuda a través de redes sociales y medios de comunicación, pero la respuesta ha sido sorprendente y son muchos los que se quieren unir a esta causa. “No nos esperábamos esta gran generosidad y la verdad que la gente con estas cosas se vuelcan. Está siendo todo el mundo, pero en Pozo Cañada concretamente no paran de inventar cosas para recaudar dinero”, afirma Llanos.
El próximo domingo se celebrará en Pozo Cañada una rondalla a las 18:00 y los beneficios se destinarán a esta causa. La charanga ‘Los Calamidades’ ha organizado una gala en la que actuarán diferentes artistas el 18 de enero, y al igual que en la de este domingo, la recaudación se donará a los padres de Antonio.
Los padres de Antonio desde un principio han querido hacer esta recaudación cumpliendo la normativa, y por eso están creando la ‘Asociación Amigos de Antonio’. Llanos explica que “yo la estoy fundando para que las personas que nos están haciendo donaciones sepan que ese dinero no se va a destinar a otra cosa que no sea la financiación de la investigación o las necesidades de Antonio”.
Si en un tiempo no aparece un investigador para hacer frente a los estudios sobre esta enfermedad, los padres de Antonio seguirán luchando, según nos cuenta su madre “hay una investigación abierta en Misuri (Estados Unidos), y si ningún español decide comenzarla aquí, nos iremos para allá. En estos momentos está parada, averiguaremos los motivos, y si son económicos intentaremos traernos los derechos de la investigación o a los investigadores a España.”
Para todos aquellos que quieran colaborar lo pueden hacer de diferentes formas. Sus padres subrayan que un simple “Me gusta” en Facebook o seguirlos en Twitter, ya les supone una gran ayuda, porque es la muestra de que se está difundiendo el mensaje. Aquellos que lo quieran hacer económicamente pueden participar en alguna de las actividades e iniciativas organizadas para recaudar fondos.
Los albaceteños han vuelto hacer gala de su gran solidaridad atendiendo a la llamada de unos padres decididos a luchar por la salud de su hijo.
