/Sandra Manzanares/Fotos: María Guerrero/
A Marina le encanta bailar, a Ana Isabel le gusta leer, la pasión de Iván es el fútbol y la de Antonio Javier, la cocina; mientras que Fernando y Juan Antonio disfrutan con la comunicación, solo hay que estar cinco minutos con ellos para sentirse atraída por el magnetismo que irradian. Poseen auténtico don de gentes. Todos ellos tienen en común unas inmensas ganas de vivir y disfrutar, y sí, todos son personas con Síndrome de Down.
De edades comprendidas entre los 27 y los 46 años, este grupo de amigos nos recibe en uno de los despachos del Centro Ocupacional de Asprona con la mejor de sus sonrisas, dispuestos a contestar a nuestras preguntas, pero sin llegar a entender por qué hoy son el foco de atención. Y es que este martes, como el resto de los 364 días que tiene el año, es su día, pero esta vez un nombre acompaña al calendario, es el Día Mundial del Síndrome de Down.
Como cada 21 de marzo celebramos la vida, la pasión, la alegría y la sonrisa de las personas con Síndrome de Down priorizando sus capacidades frente a las discapacidades que, a ojos de la sociedad, parecen destacar por sí solas. “No son eternos niños, somos nosotros los que no nos adaptamos a la realidad y ver que pueden hacer cosas como personas adultas”, defiende Marcelino, monitor del Centro Ocupacional, y es que tanto él, como su compañera Ana Gabriela, apuestan por que los ciudadanos salgan del estanque en el que durante años ha quedado anclada parte de la sociedad, dejando atrás la asociación automática entre el Síndrome de Down y las limitaciones de una persona.
Es un “don que tengo”, indica Antonio Javier, disculpándose por “no saber explicarse”, pero lo que en realidad no sabía era que acababa de regalarnos la mejor lección de vida que hubiera podido darnos. Tres palabras le han bastado. Y es que, las personas con este trastorno genético “vienen al mundo a disfrutar”, en su mayoría, son tranquilos y felices, eso sí, necesitan apoyos y formación diaria para desarrollar sus capacidades y poder llevar a cabo una vida normalizada, refleja el presidente de Asprona, Lucio Gómez.
“Una persona con Síndrome de Down no viene a sufrir ni a hacer sufrir a nadie”, detalla Gómez, más en condición de padre, que de presidente de la Asociación pues, Marina, una de sus hijas, tiene un cromosoma extra en su organismo debido a esta anomalía genética. En un principio, “se te viene el mundo abajo”, sobre todo, cuando los médicos te trasladan el mensaje con frialdad, “entras en shock”, continúa, pero rápidamente te das cuenta de que hay que asumirlo y empezar a trabajar desde el primer momento.
En este sentido, Gómez ha hecho referencia a la necesidad de eliminar las barreras mentales que surgen cuando se conoce la noticia de la discapacidad con la que cuenta el pequeño que viene al mundo, estigmas que con el tiempo se desmontan por sí solos, pues “todos los hijos son distintos” y Marina, es una más. “Es increíble lo que te dan a cambio de lo que están recibiendo”, nos cuenta Gómez, que a su vez quiere resaltar que estamos hablando de adultos, pues Marina tiene 28 años, y ha pasado por diferentes etapas hasta llegar a la madurez, pero, sin perder ese cariño y la ternura que “llevan innatos”.
Unas cualidades que se conmemoran en esta jornada, que al presidente de Asprona no le gusta celebrar ya que “el hecho de hacerlo implica que todavía existen carencias”, por lo que la “mejor reivindicación es la de respetar”, pues todos tenemos derechos, pero también obligaciones que hay que cumplir. Es por esto que el Centro Ocupacional, además de servir de lugar de ocio y socialización para este colectivo, también imparte normas de comportamiento, que han resultado bien aprendidas, pues al acabar la reunión con los chicos, Marina nos da un beso de despedida. Aunque quizá, el beso de Marina nazca más allá de convencionalismos y apariencias, siendo su forma de decirnos hasta pronto, y que sea antes del próximo 21 de marzo.