La Unidad de Medicina Paliativa de Albacete lleva desarrollando su imprescindible trabajo desde 1999. Un proyecto que impulsó la doctora Beatriz Vila y tras el que posteriormente se fueron desarrollando otras Unidades de Paliativos en los hospitales de Hellín, Villarrobledo y Almansa.
¿Qué son los cuidados paliativos?
Desde 2018 la encargada de coordinar la Unidad de Medicina Paliativa del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete (CHUA) es la doctora Cristina Nerín. En concreto, esta médico internista lleva desarrollando su labor como profesional en esta Unidad desde su apertura en 1999. Manifestaba Cristina Nerín que los cuidados paliativos se inician “cuando el paciente está en una fase de enfermedad no curable y sintomática, generalmente en pacientes con cáncer metastásico o cánceres en los que por otros factores el paciente no va a poder recibir un tratamiento curativo”.
Explicaba la coordinadora de la Unidad de Medicina Paliativa a El Digital de Albacete que los cuidados paliativos forman parte de “una disciplina que tiene como objetivo proporcionar una asistencia total, activa y continuada de los pacientes y sus familias que padecen una enfermedad avanzada, progresiva e incurable con el objetivo de mejorar su calidad de vida, cuando la expectativa no es la curación”. Del mismo modo aclaraba que estos procedimientos médicos “se llevan a cabo mediante un adecuado control de síntomas y a través de un equipo formado por profesionales de diferentes ámbitos, como médicos, enfermeras, psicólogo, trabajador social, etc”.
“De forma general los cuidados paliativos se dirigen a pacientes con cáncer y otras enfermedades en fase avanzada como pueden ser la insuficiencia cardiaca, renal, hepática, respiratoria o enfermedades neurológicas degenerativas”, desarrollaba Cristina Nerín. Además, ponía de relieve que “hoy en día los cuidados paliativos son más precoces y se pueden considerar, en muchos casos, complementarios al tratamiento específico de la enfermedad”.
Al respecto manifestaba que los cuidados paliativos “no solo atienen la fase final de la vida sino que tratan de mejorar la propia vida y el curso de la enfermedad si es posible”. La coordinadora de la Unidad de Medicina Paliativa de Albacete exponía sobre el trabajo de este equipo de profesionales que “algunos dicen que cuando no se puede alargar la vida lo realmente importante es tratar de ensancharla proporcionando calidad”.
La Unidad de Medicina Paliativa de Albacete
La Unidad de Medicina Paliativa del CHUA se encuentra en el Hospital Nuestra Señora del Perpetuo Socorro de la capital albaceteña. Además, está integrado por un completo equipo multidisciplinar que con su trabajo demuestran una gran profesionalidad y humanidad.
“Contamos con cuatro dispositivos asistenciales: 10 camas en la tercera planta para aquellos pacientes que precisan de ingreso, un local de consulta externa diaria, dos equipos domiciliarios formados por médico y enfermera que atienden tanto el área rural como urbana de Albacete, y un programa de interconsultas para valorar a los pacientes ingresados fuera de nuestras camas tanto en el Hospital General como en el Perpetuo Socorro”, explicaba la doctora Nerín a El Digital de Albacete. Del mismo modo remarcaba que “estos cuatro dispositivos están coordinados entre sí, de forma que cualquier paciente puede pasar de uno a otro según sus necesidades sin interrupción en la continuidad asistencial”.
Pero además, la Unidad de Medicina Paliativa de Albacete cuenta “con un servicio de atención telefónica en cualquiera de las áreas junto con un área de psicología y de trabajo social”, subrayaba la coordinadora. Igualmente, ponía de relieve que “en la Unidad de Medicina Paliativa se atienden solo pacientes con patología oncológica, pero también valoramos pacientes con otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos que están ingresados en el hospital o si precisasen un ingreso específico en nuestras camas”. Igualmente, indicaba que “estos pacientes sin patología oncológica son atendidos en sus domicilios por los equipos del ESAD, con quienes existe una relación directa y de cooperación mutua, así como con los Médicos de Familia”.
En relación al personal específico que integra esta unidad indicaba que “formamos parte del equipo específico un total de 13 personas: siete médicos (cinco internistas y dos médicos de familia), cuatro enfermeras, un técnico en cuidados auxiliares de enfermería, una psicóloga y una trabajadora social”. Además subrayaba la coordinadora de la Unidad de Medicina Paliativa de Albacete que “para que todo esto funcione contamos con la labor del personal sanitario de la tercera planta (enfermeras, auxiliares y celadores) que cubren los turnos de tarde y noche de los pacientes ingresados, junto con la supervisora de esta misma planta y de consultas, la administrativa y los asistentes pastorales del hospital”.
Recordaba Cristina Nerín que la Unidad de coordina “se encuentra integrada dentro del Servicio de Medicina Interna y contribuye a la formación MIR de diferentes especialidades médicas y de enfermería”. Del mismo modo añadía que la Unidad de Medicina Paliativa “también colabora con la Facultad de Medicina en la formación en Medicina Paliativa dentro de la asignatura de Oncología, impartiendo varios seminarios al respecto”, también colabora en las prácticas y talleres de los alumnos de la Facultad de Enfermería y desarrolla formación específica para residentes y profesionales sanitarios.
Los pilares de la Medicina Paliativa
Consideraba Cristina Nerín que “los pilares básicos de la Medicina Paliativa son tres”. De este modo explicaba que el primero de ellos “es el adecuado control de síntomas, que exige una formación específica y conocimientos en tratamientos analgésicos, oncología y cronicidad”.
Señalaba la especialista que el segundo de los pilares que sustentan la Medicina Paliativa “es la atención a la familia”, y por último se encuentra “una comunicación eficaz y empática con el paciente y su familia”. Al respecto destacaba que “para ello se plantea una atención integral, considerando la parte física, psicológica y espiritual del enfermo, fomentando su autonomía lo máximo posible y con una concepción terapéutica activa, desechando frases como “el no hay nada que hacer”, planificando objetivos realistas, individualizados y alcanzables”.
“No tratamos cuerpos sino personas”, remarcaba Cristina Nerín sobre la labor del equipo de la Unidad de Medicina Paliativa de Albacete. Pero además subraya que “todo esto puede llevarse a cabo en el entorno del hospital o del domicilio del paciente gracias al trabajo de este equipo multidisplinar consolidado y con el respaldo de un sistema organizativo especial e integral que permita una continuidad sin fisuras entre la atención hospitalaria, domiciliaria y en consultas externas”.
“Durante todo el proceso, con la familia se llegan a establecer lazos de comunicación, confianza y cooperación muy intensos”
Ponía también de manifiesto que “la atención a la familia se realiza durante todo el proceso de seguimiento del paciente, apoyando e instruyendo al cuidador principal, manteniéndonos disponibles para dudas e imprevistos”. Acompañar a la familia de cada paciente en este proceso es un aspecto prioritario para los especialistas que conforman la Unidad de Medicina Paliativa de Albacete, motivo por el que también “proporcionamos seguimiento por la psicóloga o la trabajadora social si es preciso”, puntualizaba la doctora Nerín.
Se trata de delicadas vivencias que marcan al paciente, pero también a su familia y a estos profesionales. “Durante todo el proceso, con la familia se llegan a establecer lazos de comunicación, confianza y cooperación muy intensos”, manifestaba la coordinadora de la Unidad de Medicina Paliativa de Albacete.
Al respecto, desvelaba que “también se ayuda en el proceso de despedida y de duelo, para “dejar ir” a su ser querido”, confesando que “es uno de los momentos más difíciles para los familiares” y en el que estos profesionales permanecen a su lado.
“Los que llevamos ya un tiempo trabajando en cuidados paliativos podemos asegurar que es un privilegio poder ayudar a aliviar el sufrimiento de las personas”
Ponía de relieve que “los que llevamos ya un tiempo trabajando en cuidados paliativos podemos asegurar que es un privilegio poder ayudar a aliviar el sufrimiento de las personas”, un aspecto que supone “una fuente de satisfacción profesional y personal”.
Para ilustrar este complejo aspecto que aseguraba “en muchas ocasiones no es fácil de comprender por quienes no se dedican a esta profesión”, tomaba prestadas las palabras del paliativista Eduardo Bruera, doctor del MD Anderson de Houston: “Aunque los cuidados paliativos no tienen mucho glamour sí que nos sentimos orgullos de ser paliativistas”. De este modo, mostraba Cristina Nerín su agradecimiento a “los pacientes y sus familias por la confianza que nos brindan día a día para acompañarles en este camino”.
La diferencia entre la sedación paliativa y la eutanasia
En 2021 se aprobaba en España la Ley de la eutanasia. En concreto, la Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, legalizaba y regulaba el derecho a la eutanasia en el conjunto del territorio español. Un aspecto no exento de polémica que también abordaba con El Digital de Albacete la coordinadora de la Unidad de Medicina Paliativa.
Sobre este aspecto desarrollaba que “existen tres grandes diferencias entre la sedación paliativa y la eutanasia”. Concretamente especificaba que son “la intención, el procedimiento/fármacos y el resultado”.
Explicaba la doctora Cristina Nerín que “mientras que en la sedación paliativa la intención es aliviar alguno de los síntomas del paciente, en la eutanasia la intención es producir una muerte rápida”. Desarrollaba que “el método utilizado en la sedación paliativa es el uso de fármaco en las dosis mínimas necesarias para disminuir la conciencia de un paciente tanto y como sea necesario para controlar el síntoma refractario, mientras que en la eutanasia el método consiste en la inyección de fármacos en dosis letales”.
Finalmente, explicaba que “el resultado en la sedación paliativa es el alivio del paciente independientemente del tiempo hasta su final, mientras que en la eutanasia el resultado es la muerte”.
Un complejo y delicado tratamiento que puede llegar a suponer importantes problemas éticos personales para estos profesionales encargados de administrarlo en el caso de ser solicitado por el paciente. Sin embargo, la coordinadora de la Unidad de Medicina Paliativa de Albacete aseguraba que “realmente, hasta el momento, no hemos encontrado ningún cambio al respecto en nuestro trabajo diario”, y añadía que “es cierto que nuestros pacientes no suelen pedir la eutanasia; en casos excepcionales sí que expresan su deseo de adelantar la muerte”.
Apuesta por “invertir en recursos para asegurar el acceso real de todos los ciudadanos a estos paliativos”
Remarcaba que “son situaciones que se deben evaluar individualmente, desde el respeto al paciente y con la visión de los diferentes del equipo”. Además, desarrollaba que “ante estas manifestaciones deberemos asegurar que se han puesto todos los medios a nuestro alcance para aliviar el sufrimiento que lleva a manifestar ese deseo, con un adecuado control de síntomas, con un soporte social y apoyo a la familia, adecuando y retirando tratamientos que ya no aportan nada, y si todo esto no funciona, planteando la sedación paliativa si es necesario”.
“No olvidamos que lo que hay detrás de ese deseo a morir es en realidad un deseo a dejar de sufrir, de no ser una carga o no seguir viviendo así”, matizaba la doctora Nerín. Además, consideraba que “muchas de las necesidades de estos enfermos no las resuelve la eutanasia”.
Sin embargo, apostaba por “no establecer un conflicto simplista entre cuidados paliativos y eutanasia”, porque “no es una cosa u otra”. Al respecto, puntualizaba que “muchos paliativistas pensamos que no se debería ofrecer la eutanasia sin haber desarrollado y puesto realmente al alcance de cualquier paciente unos cuidados paliativos de calidad”.
Subrayaba que “se debe asegurar que se han agotado medidas sencillas en manos de expertos antes de adoptar medidas excepcionales más drásticas”. De este modo, manifestaba sobre la denominada Ley de la eutanasia que “algunos creemos que se ha empezado la casa por el tejado”, y explicaba que “lo prioritario en este momento no era una ley de la eutanasia, sino una ley nacional de cuidados paliativos, que se lleva pidiendo desde hace muchos años, que lleve a invertir en recursos para asegurar el acceso real de todos los ciudadanos a estos cuidados”.
Sin embargo recordaba que “lamentablemente, en España estamos todavía muy lejos de este objetivo”, y ponía de relieve que “según el último informe de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) solo el 49,2% de los pacientes con cáncer que fallecieron en 2020 recibieron atención integral de cuidados paliativos, pese a necesitarla”.
Sobre este asunto expresaba Nerín que “sabemos que con una Medicina Paliativa de calidad también habría peticiones de eutanasia, y que evidentemente la Medicina Paliativa no puede resolverlo todo, pero creemos que muchas de estas peticiones podrían revertirse si se consigue aliviar el sufrimiento con los medios adecuados”. “Independientemente de esto, respetamos el posicionamiento individual de cada profesional del equipo, con su opinión y valores personales al respecto”, garantizaba.
“Sea como sea, los cuidados paliativos no tienen como objetivo la muerte de los pacientes, sino ayudarles a vivir el final aliviando, en la medida de lo posible su sufrimiento”, señalaba la coordinadora de la Unidad de Medicina Paliativa a El Digital de Albacete. Confesaba que “muchas veces podemos conseguirlo con un adecuado control sintomático, pero cuando un síntoma es refractario a los tratamientos y produce sufrimiento en el enfermo recurrimos a la sedación paliativa para disminuir el nivel de conciencia del paciente hasta que llega el final”.
Un procedimiento que como detallaba “puede deliberarse previamente con el paciente y la familia en lo que llamamos una ‘Planificación anticipada de decisiones’, que es un instrumento que permite al paciente junto con su equipo terapéutico exponer y definir objetivos y preferencias sobre tratamientos, atenciones futuras, valores y deseos incluso de cómo y dónde quiere que sea su final”. Al respecto consideraba que es fundamental “hablar más de la muerte”, aunque era consciente que es un aspecto “que en nuestra sociedad cuesta”.
La Unidad de Medicina Paliativa de Albacete atendió a más de 700 pacientes en 2021
Sobre los datos más relevantes de la Unidad de Medicina Paliativa de Albacete, desvelaba Cristina Nerín que “en 2021 se atendieron un total de 714 pacientes, de los que 484 eran casos nuevos y el resto de años anteriores”. Además puntualiza que “el 40% de los pacientes son derivados desde el Servicio de Oncología y el 18% de Medicina Interna”, siendo la mayoría “cerca del 60%, valorados en su primera visita en la consulta externa, ya que su situación funcional así lo permite”.
Exponía que “un tercio de los pacientes atendidos en la Unidad de Medicina Paliativa están en tratamiento oncológico activo cuando entran en programa, lo cual es un reflejo las derivaciones cada vez más precoces de pactes a la Unidad de Medicina Paliativa”. Detallaba también Cristina Nerín que “del total de ingresos, aproximadamente un 10% son ingresos directos programados o desde consulta para evitar su paso por Urgencias”, añadiendo que “es uno de nuestros objetivos aumentar este porcentaje para evitar la estancia en Urgencias a nuestros pacientes”.
Pero el trabajo de la Unidad de Medicina Paliativa va más allá, y muestra de ello es que “los dos equipos domiciliarios realizaron un total de 1.426 visitas recorriendo más de 28.000 kilómetros”. Además “se realizaron y recibieron casi 6.000 llamadas telefónicas a pacientes o familiares en todas las áreas asistenciales de la Unidad, la psicóloga atendió a unos 140 pacientes/familiares nuevos y la trabajadora social evaluó 189 casos”, desvelaba la doctora Nerín a El Digital de Albacete.
La importancia de contar con cuidados paliativos en Albacete
Sobre la importancia de contar y garantizar al paciente un tránsito digno hacia el final de la vida la coordinadora de la Unidad de Medicina Paliativa de Albacete consideraba que los cuidados paliativos “son imprescindibles, primero y fundamentalmente porque la Medicina no puede curar todo”. De este modo especificaba que “si hay algo cierto es que todos nos vamos morir y la mayoría lo haremos de una enfermedad crónica y progresiva, que muy probablemente será susceptible de necesitar cuidados paliativos”.
Tomaba prestadas las palabras del bioeticista americano David Callahan quien en el año 2000 indicaba que “los objetivos de la medicina del siglo XXI deberían ser dos, y ambos de la misma categoría e importancia: por una parte, evitar la muerte, pero cuando a pesar de nuestros esfuerzos se acerque algún día, conseguir que los pacientes vivan y mueran en paz”.
Consideraba, por tanto, la doctora Cristina Nerín que “los cuidados paliativos en sus más de 50 años de desarrollo han demostrado su eficiencia y efectividad, mejorando la calidad de vida de los pacientes, apoyando a sus familiares y ahorrando costes sanitarios”. Para todo ello subrayaba “necesitamos profesionales específicamente formados para atender esta fase de la enfermedad y de la vida, profesionales expertos en el alivio del sufrimiento”.
En relación a este aspecto reivindicaba “una adecuada formación pregrado con bases en Medicina Paliativa en todas las Facultades de Medicina y Enfermería de nuestro país, así como un reconocimiento de la formación avanzada mediante una especialidad médica, como ocurre en el resto de países de Europa, para que cuando un paciente necesite un paliativista le atienda un experto en Medicina Paliativa”.
Expresaba también Cristina Nerín a El Digital de Albacete “algunos de los deseos futuros” de la Unidad que coordina. “Desde la Unidad de Medicina Paliativa tenemos la responsabilidad y el compromiso de mejorar día a día nuestra atención, manteniendo una formación actualizada de los profesionales y desarrollando proyectos futuros de mejora”, trasladaba, poniendo como ejemplo “la humanización de la planta de paliativos o la continuidad asistencial de tardes de los equipos domiciliarios”.
Además, no dudaba en reivindicar “una estabilidad del personal en los equipos y que la formación específica de nuestros profesionales y la voluntad de querer trabajar en cuidados paliativos sea tenida en cuenta a la hora de contactar personal para estas Unidades”.
