/Llanos Esmeralda García/Fotos: María Guerrero/ Video: Jennifer Comuñas/
ELA, tres letras hacen referencia a una enfermedad neurodegenerativa mortal o, lo que es lo mismo, Esclerosis Lateral Amiotrófica y que, actualmente, sigue sin tener cura. Una enfermedad que en Albacete la padecen 24 enfermos diagnosticados, 8 nuevos casos se determinaron el año pasado. José Benito Muñoz, enfermo de ELA, desde que padece la enfermedad hace 18 años ha decidido aprovechar cada minuto que la vida le regala a disfrutar de su familia.
“Te tienes que mentalizar en qué es lo que te ha tocado, no pensar nada más. Hace 18 años que me dijeron que podía ser ELA, no se sabía cierto” insiste José en que “te cambia la vida, me ha pegado un viaje de 180 grados” y es que asegura que a pesar de todo “poco a poco se te va abriendo camino, no hay que ponerlo todo tan negro ni todo tan blanco, te vas haciendo a la idea de que la vida que tienes hay que vivirla”.
La rutina de José pasa levantándose “cansado”, pero “si lo haces antes de que tu cuidadora ya le tienes que hacer levantarse, te tiene que vestir, lavar”, en definitiva, “tienes que disponer de una persona las 24 horas”. En su caso, la ELA le está afectando muy lentamente de cintura para arriba “tengo afectados los brazos e incluso me ha cambiado la voz”.
Los afectados sufren una parálisis muscular progresiva que se extiende por todo su cuerpo limitando sus actividades cotidianas y debilitando sus funciones vitales, aunque no suele verse afectada la capacidad cognitiva ni la sensibilidad.
José detalla que él trabajaba en la construcción cuando comenzó a sentir los primeros síntomas “notaba una debilidad muy generalizada, pero me di cuenta en los montacargas en los que había que pulsar un botón que no podía, se me estaba empezando a atrofiar la mano”. Por aquel entonces cuenta que pensaban que “era un problema del túnel carpiano, fui a Albacete y la neuróloga me confirmó que o bien era una atrofia de la médula espinal o ELA”, insiste en que después de numerosas pruebas, hace aproximadamente un año y por una prueba genética, “me han confirmado que es ELA”.
Debido a su baja prevalencia (una incidencia media de 1,6 casos por cada 100.000 habitantes), la ELA se clasifica como una enfermedad rara. Cuenta José Benito que padece la misma clase de ELA que el científico Stephen Hawking “la ELA que yo tengo no es la común, porque la ELA tiene una esperanza de vida que oscila entre los 3 y 5 años, y la que yo tengo es una ELA muy lenta”.
Una enfermedad que asegura este caudetano cambió su vida por completo, incluso tuvo que adaptar sus nuevas necesidades a su vivienda realizando diversas obras, por ello quiere advertir de la necesidad de que se garantice el trato sanitario, social y digno tanto para los pacientes como para sus cuidadores, como es el caso de su mujer. “No quiero que nos dejen descuidados a los de las enfermedades raras y que se olviden de las personas que están atendiendo a los enfermos, a los cuidadores, porque sin ellos no somos nada” y es que apuesta porque los derechos que han ido adquiriendo con el paso de los años “nos los mantengan, porque somos personas y tenemos sentimientos”. Cuenta José que la única ayuda que tienen es “de dependencia, de 143 euros, con la que poco podemos hacer”.
La edad media de aparición de la enfermedad es de 60 años, aunque poco a poco se ha ido experimentando un descenso significativo, en el caso de José contaba con 36 años, y ahora su hija de 33 dice “tiene los mismos síntomas”. Y aunque existen tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes “desde hace 18 años hay un medicamento que cuesta mucho, y todo lo que no tenía lo empecé a tener con ese medicamento”, detalla que ahora “parece ser que hay uno nuevo, que no cura la enfermedad, pero parece ser que es más efectivo. Esperemos que no jueguen los laboratorios o las farmacéuticas con los enfermos”.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) está llevando a cabo esta semana una campaña de concienciación sobre la ELA para dar a conocer y visibilizar esta enfermedad tan dura, apostando por mandar un mensaje porque, como dice José, “no hay que venirse abajo, hay que vivir el día a día. A mi me dieron de 3 a 5 años de vida y ya son 18 años los que estoy arrastrando. Tienes que vivir otra vida diferente, hacer cosas diferentes y mentalizarse. No hay que hundirse”. Este es el mensaje positivo que transmite José, uno de los afectados por esta enfermedad tan dura como desconocida.
