-
El director general de Calidad y Humanización de la Asistencia, Rodrigo Gutiérrez, ha explicado las líneas de trabajo de la Consejería de Sanidad
-
Al acto, han asistido el gerente de la GAI de Hellín, Ángel Losa, el alcalde de la ciudad, Ramón García y Juan José Prieto, delegado de Feder en la región
Por segundo año consecutivo, y tras el éxito de la edición anterior, la Gerencia de Atención Integrada de Hellín, dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), ha celebrado las II Jornadas de Enfermedades poco frecuentes. Durante la mañana y con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, se ha puesto de manifiesto la necesidad de sensibilizar sobre estas patologías y seguir mejorando en la investigación.
En el acto de inauguración, ha intervenido el director general de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria del SESCAM, Rodrigo Gutiérrez, quien ha destacado la importancia “de que entre todos seamos conscientes de la complejidad de estas enfermedades”. Ha señalado, que según la OMS, se conocen entre 7 y 8.000 enfermedades raras o poco frecuentes, afectando a 1 de cada 2.000 ciudadanos. En concreto, en España, afectarían a 3 millones de personas y a más de 130.000 personas en Castilla-La Mancha.
El director general de Calidad y Humanización ha recordado que “muchas veces las familias deben hacer un interminable recorrido asistencial”. En este sentido, Gutiérrez ha insistido en la sensibilización del Gobierno regional al respecto “el compromiso solidario, a través de los servicios públicos y la acción concertada de la sociedad civil, debe conllevar la mejor integración laboral, social, escolar y una mejor atención sanitaria para que esas personas tengan buena calidad de vida”.
Además ha apuntado los dos grandes objetivos del Gobierno regional: “primero, mejorar y aumentar el conocimiento de las enfermedades raras en nuestra comunidad y segundo, facilitar una atención sanitaria integrada a las personas afectadas por este tipo de procesos”.
Ya se está trabajando en mejorar el registro de enfermedades poco frecuentes, que se creó en 2010 pero fue abandonado. La elaboración de un adecuado mapa de recursos asistenciales o la puesta en marcha de un plan de formación y sensibilización sobre estas patologías. Además, respecto a la atención sanitaria, la Consejería de Sanidad quiere impulsar el aula sobre enfermedades raras y crear una serie de unidades profesionales que puedan incorporarse a la red europea. En definitiva, “es un objetivo estratégico porque es un deber de justicia y solidaridad, con las personas enfermas y sus familias”, ha puntualizado Rodrigo Gutiérrez.
Por su parte, el director gerente del Área Integrada de Hellín, Ángel Losa, ha lanzado un mensaje de consuelo y esperanza a familias y pacientes. Como ha explicado “ya no se tardan 10 años en diagnosticar una de estas enfermedades, gracias a avances como la genética molecular”. También ha señalado que “las asociaciones son fundamentales, porque se convierten en una red que impide el miedo”.
El alcalde de Hellín, Ramón García, ha puesto en valor el trabajo de la Gerencia hellinera en la concienciación sobre estas enfermedades y “el compromiso del Gobierno regional por dar una mejor asistencia tanto a familias como pacientes”.
En representación de las asociaciones, ha tomado la palabra Juan José Prieto, delegado de Federación Española de Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha. Según su criterio debe existir un espacio colaborativo y ha recordado que la esperanza está en la investigación, “reivindicamos la necesidad de que se incluya la investigación científica como una actividad prioritaria dentro de los presupuestos generales del estado”, ha dicho.
Durante las Jornadas, se ha puesto de relieve el trabajo que se está haciendo en los últimos años, como bien lo ha mostrado la doctora Carmen Carrascosa del F.E.A. Pediatría del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete. En su ponencia, “Impacto de las nuevas técnicas de genética molecular en el diagnóstico precoz de las enfermedades congénitcas” ha mostrado los avances del último año en Albacete gracias a las últimas técnicas Igualmente la Dr. María Ángeles Requena, de la F.E.A. Pediatría del Hospital de Hellín. y el Dr. Francisco Salvat, Jefe de Servicio de Pediatría del Hospital de Hellín, han explicado que hay mucho aún que investigar, pues estas enfermedades tienen más causas que sólo las genéticas.
“Aspectos sociosanitarios, psicológicos y jurídicos”, con la participación de psicólogos, abogados y miembros de la administración local. Las experiencias personales que han compartido varias madres de niños con enfermedades poco frecuentes y la música en directo de Olga Meras, han completado una mañana donde se ha pretendido hacer visible lo invisible.
